La Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones han puesto en marcha la campaña “La otra cara del párkinson”, con el objetivo de cambiar la imagen y combatir el estigma social, los prejuicios y los estereotipos. 11 de abril, Día Mundial del Párkinson.
El párkinson es un trastorno del movimiento. Esto sucede cuando las células nerviosas no producen suficiente dopamina en el cerebro. En algunos casos, la enfermedad puede afectar a varios miembros de una misma familia. De ahí la importancia de lanzar esta campaña de sensibilización.
Esta patología suele estar asociada al envejecimiento y existe la creencia de que el temblor es el síntoma más común.
No obstante, 1 de cada 5 personas tienen menos de 50 años en el momento del diagnóstico y un 30 % no llega a desarrollar temblor.
Alicia Campos, directora de Federación Española de Párkinson (FEP), señala que se suele mostrar en Google imágenes de “personas mayores, con dependencia y manos que nos sugieren síntomas motores y temblor”.
Sin embargo, “La otra cara del párkinson” pretende visibilizar las diferentes caras de la enfermedad como es la mujer joven, la persona que no tiembla o la que sigue trabajando a pesar de la enfermedad.
La campaña se ha puesto en marcha con la colaboración de las 65 asociaciones de párkinson federadas, y las empresas y entidades AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, MERZ Therapeutics, Fundación ONCE, Organon, UCB y Zambon.
Diferentes caras para una misma enfermedad
Antonio Calderón es uno de los protagonistas de la campaña que fue diagnosticado con párkinson. En su caso, su diagnóstico surgió después de padecer un trastorno del sueño en fase REM.
“Además del trastorno del sueño no tengo ningún síntoma de movimiento, ni temblores en las manos, y eso le hace a mi círculo más cercano extrañarse de que yo tenga esta enfermedad”, explica Calderón.
Marta es otra de las participantes en la campaña. Su caso es la cara visible de las mujeres jóvenes, unos casos muy desconocidos para la sociedad.
“Hace 9 años que tengo párkinson y siempre he querido ser madre. Los médicos siempre nos han dicho que no sabían qué podía pasar. Por fin encontré a una doctora que me estuvo ayudando todo el camino y, actualmente, tengo un niño de un año y medio precioso y sano”, señala Marta.
Otro de los objetivos de la campaña es hacer hincapié en la posibilidad de continuar manteniendo una calidad de vida tras el diagnóstico como hizo Gladys.
Esta ecuatoriana, que lleva 7 años conviviendo con la enfermedad, sostiene que “con pequeñas adaptaciones y el apoyo de su entorno cercano, ha podido seguir trabajando y haciendo su vida”.
El cuarto perfil que visibiliza esta campaña es el de las personas cuidadoras, una de las caras más desconocidas y que más sufren el impacto de la enfermedad.
Baudilia Gladys, fundadora de la Asociación Párkinson Tenerife, es cuidadora desde hace 32 años de su marido con la enfermedad.
Baudilia reivindica la necesidad de cuidar a las personas cuidadoras: “Las familias de las personas con párkinson también vivimos la enfermedad. Quienes cuidamos también necesitamos ser cuidadas”.
Una red de testimonios
Esta campaña se desarrollará durante todo el mes de abril a través de las redes sociales con el hashtag #LaOtraCaraDelPárkinson.
No obstante, el 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Federación anima a toda persona relacionada con la enfermedad a compartir su testimonio en redes sociales, si así lo desea.
Fuente: Barrio, C. (11 de abril 2022). “La otra cara del párkinson”, una campaña que rompe estereotipos. Federación Española de Párkinson. EFE: Salud. https://efesalud.com/
